hallo hier even over het leven van M.E patienten of de nevenziektes hiervan , ook ik heb ontdenkt M.E te hebben en er is erg veel onbegrip van buiten af .hoop dat jullie er wat aan hebben .

                                                                 

 

 

Altijd voel ik me moe,
Maar dat is niet altijd zichtbaar,
Soms geef ik het toe,
Maar ben dan ook erg kwetsbaar,

 

                                                                                                                                                                                                aan mijn buitenkant is niks te zien,ik hoor de mensen denken zou ze aandacht willen mischien?

zwaar is mijn dag die nu net begint moeilijk om op staan als je je moed er niet voor vind,

waarom moet mij dit overkomen ? waarom ben ik getroffen door alle ellende ,waar is dit uit voortgekomen

ik zoek een antwoord maar krijg hem niet ,al dat denken maakt me moe ik wil weer naar mijn bedje toe.

Nee ik moet volhouden moet me er tegen verzetten en de moeheid in mijn lijf verpletten.

mijn spieren werken ook al niet mee ,ik sta toch maar op en pak de dagelijkse dingen op

ga met volle moed er tegenaan en maak mijn huisje schoon na een kwartier ben ik moe

loop naar mijn bank toe,even op adem komen even mijn pijn onderdrukken

jeetje het moet toch lukken? geef me een enkele dag in het jaar dat ik geen pijn heb, niet moe ben

wat zal ik blij zijn om te genieten van de dag ,dat ik even alles kan ,dat ik even alles mag

voor mijn kinderen er wezen even een half uurtje voorlezen dat zou fijn zijn .

voor mijn man er wezen hem de dingen geven die hij ook nodig heeft

dan zou hij niet weten wat hij beleeft ,dat zou fijn zijn.

maar helaas ik kom terug in de werkelijkheid en weet ik heb

M.E                        margret.

                                                                                             

 

 

Sorry dat ik niet meer mezelf ben
Sorry dat ik niet de optimistische persoon gebleven ben
Sorry dat het anders gaat dan gedacht
Sorry dat ik minder doe dan je verwacht
Sorry dat ik ga liggen slapen
Sorry voor alles wat komen gaat
Zo, hebben we dat vast gehad
                                                                                         
Mag ik mij even voorstellen?
Ik wil je wat vertellen M.E is mijn naam en niemand weet wat voor hel ik beraam
Ik ben een heel klein beestje en in jouw lichaam bouw ik mijn feestje
Vele jaren geleden ben ik jouw bloedbaan binnengegleden
In het begin hield ik me nog rustig wanneer ik me liet voelen, was dat zeer vluchtig
Maar al gauw ging ik mij vervelen en ik nestelde me in vele lichaamsdelen
Ik bracht je helemaal uit evenwicht en deed de energiekraan dicht
Tergend langzaam maak ik jou kapot
 ik bezorg je pijn tot het bot
 Ik laat je huiveren van top tot teen mijn streefdoel is zeer gemeen
Heel soms laat ik je nog even van je gezonde lijf proeven
maar dat doe ik maar om te plagen en te bedroeven
De kleinste inspanning maakt je moe en je bent dringend aan nieuwe adem toe
Voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren dat ik een ziekte ben, willen ze niet horen
Het voordurend ongeloof doet je zo'n zeer het onbegrip nog zo veel meer
                                                              

 Soms kan ik niet uitleggen wat ik voel
Waarom snapt mijn lijf niet wat ik bedoel

Als ik het toch probeer en het lukt niet
Dan doet dat extra verdriet

Als je lichaam niet doet wat je geest wil
Dan is dat soms een bittere pil

Eigenlijk ben ik een spring in het veld
Rustig aan doen, is een devies dat dan dubbel telt

Aanvaarden en begrijpen, dat moet ik doen

De tijd zal het leren, wanneer ik mij ermee verzoen                                                           

 

 

Wat brengt het leven
een troost, voor hen die even
ongekend in vele oorden
geluk gewoon beantwoorden
voor verschillende stonde
hen duurt het maar een seconde
die de klok vergeten
goed of slecht afmeten
beseffen dat het wankel is
wat bezorgd over een muizenis
leven, zomaar verder gaat
zonder dat het sporen nalaat
pijn, als iets aanmatigend
is voor hen iets onbekend.

(eerste woord van boven naar onder gelezen heeft ook een betekenis)

                                                     

 

kun je niet zien ,voel

kun je niet lopen ,ga

kun je niet gaan,kruip

maar blijf nooit stilstaan

blijf vechten in de hoop

dat er voor ons nog hoop is

                                                     

 

Wijsheid

Wetenschap, wetenschap, alstublieft
Kom gauw met de oorzaak als ‘t u gerieft.
De zoekenden doen heus hun best
maar het helpt helemaal geen pest
als men in haast struikelt over elkaar
Botbrekend, baanbrekend, geen oog voor gevaar:
Farmaceuten en anderen die graag verkopen,
brengen ons heus niet ineens aan het lopen.

Politiek, politiek, wat scheelt er aan uw gehoor?
Heeft u dan allemaal nog steeds niet door,
dat herstel niet te vinden is in de psychische hoek?
Stop eens wat geld in nieuw lichamelijk onderzoek.
Er zijn meer dan voldoende aanwijzingen gevonden
die wijzen op : Oorzaak: lichamelijke gronden.
Ik vraag u om sturing, ik vraag u om geld
om de wetenschap te helpen. Dat is alles wat telt.

Fibroklant, CVS-er, ME-er help eens mee
hen te overtuigen dat er meer is dan A, B, C.
Het alfabet gaat namelijk tot en met Z.
Lichamelijke aandoeningen en klachten tot en met.
Dus als het psychisch moeilijk wordt is dat te verwachten,
maar nu is men ons probleem aan het verkrachten:
Wat was er eerder: de kip of het ei?
Ik gun allen de nodige wijsheid….en jij?

 

 

Maak jouw eigen website met JouwWeb